Branding dk eng

GenomeDenmark > Donorer og forskningsetik > Det etiske rådgiverpanel > Etiske fokuspunkter

Eksempler på etiske fokuspunkter fra rådgiverpanelet

Lene Koch

Kortlægning af danskernes arvemasse giver anledning til mange overvejelser:

  • Hvad sker der når et genetisk materiale som er doneret til offentlige registre i en altruistisk ånd pludselig bliver tilgængeligt for kommerciel udnyttelse for et privat kinesisk firma?
  • Hvordan sikrer vi at tilliden til det offentlige sundhedsvæsen bevares når private interesser kan profitere på danskernes frivillige velvilje?
  • Skal resultater af gensekventering formidles til donorerne - og i givet fald hvordan. Hvis man finder klinisk relevante oplysninger om en donor kan dette rejse etiske problemer.

Mette Hartlev

Hvorledes kan de klassiske etiske og juridiske principper (som respekt for privatlivet og for forsøgspersoners og patienters autonomi) håndteres i forbindelse med NGS:

  • Hvordan sikrer vi den enkelte patients eller forsøgspersons selvbestemmelsesret, hvis blodprøver, som er taget for mange år siden og måske taget med et helt andet formål, kan anvendes til at sekventere donors genom uden at denne nødvendigvis har viden om eller mulighed for at få indflydelse på dette?
  • Hvordan sikrer vi, at donorernes privatliv er beskyttet, og at de beskyttes mod stigmatisering og diskrimination, hvis der generes viden om den enkelte eller på gruppeniveau, som kan bruges af forskellige private eller offentlige aktører til genetisk forskelsbehandling.